Rencontre avec Marie-Christine Hallé, Coordonnatrice du SAPPA
Depuis 2024, l’AQPA propose, dans le cadre du projet PSOC aidance, des conférences-rencontres pour les proches aidants. La première conférence s’est tenue en juillet dernier. Nous avons interviewé Marie-Christine Hallé, Coordonnatrice du Service aux proches d’une personne aphasique (SAPPA) de l’AQPA et animatrice de cette conférence, pour en savoir plus sur ce projet novateur.
Pouvez-vous revenir sur l’origine de cette initiative?
En 2022, pour les 40 ans de l’AQPA, une série de conférences intitulée « Mots croisés autour de l’aphasie » a été organisée pour permettre aux personnes aphasiques et à leurs proches d’avoir accès aux résultats de recherches menées dans le domaine de l’aphasie. Cet événement avait été un succès, notamment pour les échanges qu’il avait permis entre les participants et les chercheuses conférencières. Conforté par le succès de cette expérience, nous avons ensuite profité d’un financement (projet PSOC proche aidance) pour intégrer un volet conférence dans notre programmation. Nous souhaitions aborder des sujets en lien avec la proche aidance, mais aussi intégrer la spécificité de l’aphasie. Nous voulions enfin que cet événement soit adapté aussi bien aux personnes aphasiques qu’à leurs proches.
Est-ce que ces conférences répondent à un besoin chez les proches aidants?
Les besoins des proches aidants sont nombreux et incluent entre autres un besoin d’informations. Même si ce besoin pourra évoluer et varier à travers les différentes phases de la vie des proches aidants, il semble être au cœur de cette expérience. Dans notre programmation d’activités, nous avons des groupes de soutien pour les proches où nous notons que de nouvelles questions émergent régulièrement chez nos participants. Cela nous conforte dans le fait qu’il s’agit d’un besoin réel.
Comment s’est passé ce premier café-rencontre?
Cela a été une très belle expérience. Nous avons d’ailleurs eu plus de participants que prévu. Durant la conférence, dont j’étais l’animatrice, j’ai senti que les participants écoutaient avec beaucoup d’attention. J’ai pu partager les résultats de mes recherches sur des thématiques telles que la transformation des relations entre la personne aphasique et ses proches. Durant la pause, plusieurs personnes sont venues me dire qu’elles se reconnaissaient dans les différentes informations partagées, par exemple quant aux émotions qu’elles vivaient.
Pouvez-vous revenir sur la seconde partie de la conférence qui proposait un moment d’échange avec les participants?
La deuxième partie de la conférence a donné lieu à un beau moment de partage. Les proches aidants ont échangé sur leur expérience. Ils se sont aussi donnés des conseils, comme par exemple, leurs stratégies pour communiquer avec leur proche aidé au quotidien. Nous avons alors assisté à une discussion bienveillante entre participants, qui livraient leur retour d’expérience. Cet échange de conseils semblait très apprécié. Certains participants disaient d’ailleurs qu’ils allaient appliquer les conseils que d’autres proches leur donnaient. C’était très touchant de voir ces personnes s’ouvrir sur leur vécu et faire preuve d’une telle empathie.
Quels ont été les sujets abordés lors de ce premier café-rencontre?
Nous avons premièrement abordé les différentes conséquences de l’aphasie dans la vie des proches, que ce soit en termes de changements dans les conversations, de nouvelles responsabilités ou d’émotions. Puis, nous avons établi les différents profils de proches aidants. Certains vont chercher à aider l’autre en le protégeant, par exemple en réalisant certaines tâches à sa place, alors que d’autres vont plutôt chercher à favoriser l’autonomie de leur proche. Cela a permis aux participants de réfléchir au type de proche aidant qu’ils sont et d’apporter des pistes de réflexion pour s’ajuster dans leur relation. Nous leur avons ensuite présenté un exemple de relation d’aide vécue positivement par le proche aidant et le proche aidé. Nous avons terminé en dressant l’éventail de besoins que peuvent avoir les proches et en abordant les ressources existantes pour y répondre.
Est-ce que les proches aidants ont parfois tendance à s’oublier eux-mêmes ?
Absolument. Ils ont tendance à se centrer sur les besoins de leur proche aidé, ce qui peut aussi les amener à négliger leurs propres besoins. Ils ont pourtant des besoins, non seulement en tant qu’aidants, mais aussi des besoins relationnels car au-delà de leur rôle d’aidants, ce sont aussi des conjoints, des fils, des filles qui souhaitent avoir une bonne relation et une bonne communication avec la personne aphasique . Ils ont aussi des besoins personnels comme avoir du répit ou avoir du soutien émotionnel.
Pouvez-vous nous parler de la prochaine conférence ?
La prochaine conférence aura justement pour thème « Prendre soin de soi en tant que proche aidant ». Les participants auront l’occasion de réfléchir à l’importance de prendre soin de soi quand on a un proche aphasique, tout en identifiant les différentes façons de le faire.
Pour en savoir plus sur notre prochain café-rencontre :
📅 Date : 20 septembre
🕒 Heure : 15h à 17h
📍 Lieu : AQPA, 4450 Rue Saint-Hubert, salle 533-535 au 5e étage
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